Laatste update: 29 maart 2018
-
Hoe gaat het met je?
Laat ik een samenvatting geven van alles wat me bezighoudt ;-) Dan kun je zelf beoordelen of dat goed of slecht is. Ik ben vrijwel elke dag misselijk, de ene dag heftiger dan de andere dag. Afgelopen dagen heb ik weer een aantal afspraken, tot mijn spijt, moeten afzeggen. De misselijkheid is te veel. Door de misselijkheid en chemo verdwijnt m’n eetlust ook. Ik loop tegenwoordig bij een diëtiste, zij helpt me met 'goed' eten. Als ik zo naar ben, heb ik geen zin in eten en lust ik bijv. alleen maar kwark/yoghurt. Ik kan enorm slecht tegen geurtjes en al het koken komt dus ook op manlief neer.
Daarnaast ben ik heel moe en kan maar weinig doen op een dag. Om mijn lichaam te helpen, heb ik de volgende regel in het leven geroepen: '1 ding doen op een dag.' Ik doe dus 1 ding per dag, om ervoor te zorgen dat ik niet helemaal knock-out op de bank lig. Doe ik te veel dan betaal ik daar een prijs voor: dan word ik nog misselijker en kan ik niets meer. Daarnaast ben ik dan niet echt gezellig en aardig voor manlief.
Mijn medicatie (chemo en hydrocortison) ben ik nog steeds aan het afstellen. Het voelt een beetje als ‘spelen’: spelen met m’n lichaam, de medicijnen en de bijwerkingen. Onlangs zat ik veel te hoog en kreeg ik neurologische bijwerkingen, na een pauze zat ik weer vrij laag en nu ben ik weer aan het opbouwen. Zonder hopelijk weer te hoog te komen. -
Hoe gaat het op je werk?
Ik ben momenteel nog niet aan het werk. Ik probeer af en toe even gezellig koffie te drinken ☺ -
Verveel je je dan niet?
Eigenlijk zou deze vraag bovenaan moeten staan. Dit is echt een van de meest gestelde vragen ☺ Misschien wel een logische vraag, maar je moet je bedenken dat ik niet gezond thuis zit. Dus het antwoord is nee, ik verveel me niet. Nog geen moment sinds de operatie. Er gebeurt veel in mijn lichaam: bijwerkingen, spelen met medicijnen en dat vreet energie. Naast het feit dat de chemo veel van mijn energie opslurpt. Ik slaap dus elke middag even (weg 1,5 uur van je dag), heb 3x in de week wel ‘iets’ medisch te regelen (fysio, psych, ziekenhuis, apotheek) en lig rond 21:00 al op bed. Dus maak je geen zorgen, ik verveel me niet, daar zijn de dagen te kort voor ;-) -
Wanneer begint je volgende chemokuur?
Vanavond, en morgen, en overmorgen ☺ Waar we vaak allemaal bekend zijn met een chemokuur waarbij je naar het ziekenhuis moet, een infuus krijgt en dit een paar keer achter elkaar krijgt, is mijn chemokuur iets minder bekend. Deze duurt 2 jaar lang. Non-stop. Elke dag pillen. Ik neem m’n pillen s’ ochtends en vlak voor het slapen, om zo de misselijkheid te verminderen. En altijd met chocomel: want de chemo moet worden ingenomen met vettig eten/drinken. -
Worden de klachten minder, als je langer in het behandeltraject zit?
Dat hoop ik zo! Het is alleen naïef om te denken dat ik straks, als ik eenmaal de juiste chemowaarde in mijn bloed heb bereikt, ik geen klachten meer heb. Des te hoger de waarde in je bloed, des te meer bijwerkingen.
We streven naar een waarde tussen 14-20. Ik ben nog steeds niet stabiel. Zat laatst boven de 20 en na een pauze op 13. De laatste keer werd me in het ziekenhuis verteld dat ik wel wat meer reageer op de chemo dan 'verwacht'. Ik ervaar veel vervelende bijwerkingen. Ik hoop dat de misselijkheid gaat stoppen, maar mijn energie zal tijdens de chemo beperkt blijven. -
Van welke bijwerkingen heb je het meeste last?
Misselijkheid is erg vervelend. Ik voel me naar, heb een constant weeiig gevoel in mijn buik, maar kan niet overgeven. Het beperkt me ook in m'n leven, als in, in de avond ben ik altijd misselijk. Ik kan dan niets doen behalve Netflix kijken en om 21:00 naar bed. Daarnaast weet ik nooit goed waardoor ik misselijk ben: chemo, tekort aan hydrocortison, verstopt door de anti-misselijkheidspillen, te moe?? Ik heb geen idee. -
Hoe vaak kom je nou in het ziekenhuis?
Ik heb een abonnement: minimaal 1x per 2 weken, soms vaker als ik een CT-scan heb of een gesprek met m’n verpleegkundige. Gelukkig proberen ze in het ziekenhuis alles vaak op 1 dag te plannen.
