“Het enige wat me nu rest is 0 conditie, 0 energie, 0 veerkracht. M’n lichaam heeft een enorme klap gehad. Het gaat dus nu ‘redelijk’, maar waar ik altijd dacht dat het niet slechter kon, kan het dus slechter.”
Zo sloot ik m’n vorige blog af: ik was net opgenomen geweest en dat was zwaar. Maar we hebben weer een les geleerd: het kan nog slechter ;-) Mocht je me niet op Facebook/Instagram volgen en denken: Lien, waar heb je het over?!
Heel kort: mei was een intense ziekenhuismaand. 2 opnames, 4 verschillende ziekenhuizen, 4x Spoed Eisende Hulp (SEH), 3x met een ambulance, 2x een huisarts thuis in de slaapkamer, 1x colonscopie, 2x CT-scan, 1x endoscopie, 1x echo en zo vaak bloedprikken dat er geen plek meer was in m’n armen.
Het wat langere verhaal is: 2 week geleden kreeg ik een colonscopie. Dan gaan ze dus met een camera via je anus je darmen bekijken op zoek naar poliepen (gezwellen die kunnen groeien tot kanker). Die ging goed, 5 poliepen zijn weggehaald: 4 waren geen gevaar, 1 was een beetje onduidelijk. Die kan wel/niet uitgroeien tot meer. Maar nu niet meer, want hij is weg.
Eenmaal thuis, na de colonscopie, kreeg ik heel heel veel buikpijn. Ik ben intussen qua pijn veel gewend en m’n pijngrens is enorm opgehoogd, maar ik zat te huilen van de pijn. Wist niet waar ik het moest zoeken. Dus met een ambulance (nummer 2 die maand) naar de SEH. Manlief reed weer achter ons aan, net als m’n schoonouders. Bij de SEH kwamen ze er maar niet achter wat het was: een CT-scan sloot uit dat het een perforatie door de scopie was (gaatje in m’n darm door de camera), maar liet heel veel lucht zien in m’n darmen. Dat blazen ze erin om goed te kunnen kijken. Ik kreeg goeie pijnstilling mee en het advies: bewegen en scheten laten. Dat laatste ben ik erg goed in, behalve toen. Ik kon geen windjes laten.
Scheten!
Donderdagochtend nam ik het doktersadvies ter harte (ik wilde namelijk van de pijn af en windjes laten) en ging ik een klein blokje om. Halverwege werd ik zo misselijk dat ik op straat wilde gaan overgeven, zonder gene. Het moest er uit, maar lukte niet. Dus snel naar huis. Weer het ziekenhuis bellen die ons verwees naar onze huisarts. Dat voelde niet fijn en een beetje ‘kastje-naar-de-muur’, want er was serieus iets mis. De huisarts kwam thuis langs en dacht dat m’n darmen misschien helemaal stillagen dus via haar door voor de tweede keer naar de SEH met manlief, zonder ambu dit keer. Mijn ouders waren ‘toevallig’ in de buurt en gingen mee.
We hebben ongeveer 9 uur op de SEH doorgebracht. Bloedprikken, op zoek naar de reden van m’n hogere leverwaardes (ten opzichte van de dag daarvoor). Ik aan de morfine en anti-misselijkheidsspul en vocht via het infuus. Uiteindelijk kreeg ik een echo: daarop waren galstenen te zien. Die waren kennelijk niet op de 2 CT-scans (beiden in mei gemaakt) te zien omdat ze nog niet hard genoeg waren. Tijdens die 9 uur was ik op: mentaal en fysiek. Ik had gelaxeerd en 24 uur niet gegeten i.v.m. de colonscopie, had intens veel pijn gehad 2 dagen lang en ik kon gewoon niet meer. Gezamenlijk besloten we dus ook dat we ons niet weer lieten wegsturen naar huis, want als de pijn weer terug zou komen, dan zouden we weer via-via-via kastje-muur bij het ziekenhuis komen. In het ziekenhuis konden ze ten minste morfine geven ;-)
Groot is beter
We werden bijna naar huis gestuurd, maar dankzij ons front, mijn goed getimede huil-uitbarsting (niet expres) en een meelevende MDL-arts werd er een plekje gevonden in het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein (het UMCU was vol). Ik voelde me ondertussen niet serieus genomen, twijfelde of ik wel echt ziek was en was helemaal op. De 3erit in een ambulance was samen met m’n moeder: op naar het Antonius. Een grote bus ambulance, en ik kan je vertellen: die rijd/ligt lekkerder dan zo’n kleine. Dus mocht je ooit je voorkeur willen/kunnen doorgeven: GROOT! ;-)
In het Antonius werd ik gelukkig serieus genomen door de zaalarts. Mijn room-with-no-view moest ik delen met 3 anderen, minder luxe dus, maar ook wel weer gezellig (na dat mijn ergste pijn weg was).
Ik heb intens veel gehuild die dagen, ik was zo moe en had zo veel pijn. M’n eerste dag kreeg ik een onderzoek waar ik altijd van heb gezegd: die wil ik niet: een endoscopie. Dan gaan ze met een camera via je mond naar je maag/galblaas etc. In dit geval wilden ze kijken of er een galsteentje vast zat in mijn galwegen. Ik werd huilend binnen gereden (ik was een echte drama-queen ;-) en kreeg gelukkig extra veel roesje. Bij toeval was het dezelfde arts die de colonscopie als zowel de endoscopie deed. Hij wist me dus een beetje gerust te stellen. Door het extra veel roesje heb ik er weinig van mee gemaakt, fijn.
Haastige spoed
Er zat geen galsteen vast in mijn galwegen, dus die middag zat er een chirurg bij m’n bed: ‘We willen uw galblaas gaan verwijderen en u komt op een spoedlijst. U wordt misschien vanavond al geopereerd.’ Uh ok. Het landde niet echt dat ik weer geopereerd moest worden, dat ging zo snel en er was nog onduidelijkheid over het ‘wanneer’ dat ik me niet echt zorgen kon maken. Uiteindelijk werd het zaterdagochtend i.p.v. vrijdagavond. Ik kreeg een pilletje om wat kalmer te blijven, maar natuurlijk kwamen de waterlanders weer toen ik lag te wachten met de zuster van de OK. In zo’n blauw hemd wordt het toch wat serieuzer.
De operatie is gelukkig laparoscopisch gedaan, een kijkoperatie, wat kleinere sneetjes oplevert. Het was de vraag of dit mogelijk was i.v.m. mijn vorige operatie precies aan dezelfde kant als de galblaas, maar in dit geval werkte m’n lijf wel mee. Nu heb ik geen 5, maar 10 littekens op m’n buik.
De operatie ging goed. Twee dagen later werd ik ontslagen. Ik mocht weer naar huis, naar manlief, hondlief en m’n eigen bed. Ik zat er doorheen, maar had (en heb) nog steeds veel pijn. Ik slik nog steeds een boel pijnmedicatie om de dag door te komen.
Daarnaast is het een enorme mentale klap geweest die ik ergens voel, maar ergens ook nog niet omdat m’n lichaam nog zo veel aandacht vraag. Ik doe het gewoon stapje voor stapje. Maar het vertrouwen in m’n lichaam is momenteel ff helemaal weg. Ik hoop dat dit het laatste geintje van m’n lijf is geweest.
Mijn marathon
M’n vader zei mooi: ‘Je bent een marathon aan het lopen. De laatste loodjes wegen dan het zwaarst. Dit zijn jouw laatste loodjes.’ Laten we hopen dat dit mijn loodjes waren, en ik nu gewoon zo ‘standaard-chemo-mogelijk’ de resterende marathon doorloop.
