Vandaag slik ik al 23 maanden chemo: dat betekent dat ik over 1 maand mag stoppen. Jullie zien me aftellen, momenten vieren dat ik weer een maand verder ben: logisch dat je concludeert dat ik superblij ben dat ik bijna mag stoppen.
Maar hoe ik me er echt over voel, dat stoppen, is ingewikkelder dan het lijkt. Het stoppen roept heel veel emoties op: angst, hoop, blijdschap, spanning, onzekerheid, zin in het leven en onvoorspelbaarheid. Je ziet: positieve en negatieve emoties.
Veilig
Die ‘negatieve emoties’ zijn voor mezelf heel logisch te verklaren. Afgelopen 2 jaar ben ik ziek. Ziek door de chemo, ziek door opnames, ziek door crisissen, ziek door operaties. Ik weet inmiddels heel goed hoe het is om ziek te zijn. Ik weet niet meer hoe het is om gezond te zijn, energiek te zijn, te werken, te sporten tot je er bij neervalt en te stappen (ok, eerlijk, dat deed ik niet zo vaak meer, maar toch :P). Eerlijk? Het is ergens ‘veilig’ om ziek te zijn, omdat ik weet hoe ik dit leven moet leiden. Hoe kut het ook is, hoe onvoorspelbaar. Ik kan het al 23 maanden en het is onderhand bekend. Ik ken m’n klachten, ik ga steeds beter om met mijn eeuwige vermoeidheid en fysieke klachten en zorg beter voor mezelf.
Tandenpoetsen
Het is namelijk niet bekend hoe ik straks na de chemo ben. Als ik stop zal ik in eerste instantie 0% verschil voelen. De chemo is in mijn lichaam door de jaren heen opgebouwd en zakt niet gelijk. Dat duurt gemiddeld 6 maanden. Dan zal ik me stapje voor stapje iets beter voelen. Dat gedeelte lijkt me heerlijk: m’n tanden kunnen poetsen ’s avonds omdat ik niet meer misselijk ben of om minder moe te zijn. Maar het is wetenschappelijk bewezen dat 80% van de kankerpatiënten klachten houdt na de chemo, met name vermoeidheidsklachten en concentratieproblemen. Ik troost mezelf met de gedachte dat het nooit zo erg als nu kan zijn, maar alsnog is het spannend.
Daarnaast is er de mogelijkheid dat mijn enige overgebleven bijnier weer gaat werken, maar dat weten we niet zeker. Nadat ik stop met de chemo ga ik mijn hydrocortison heel langzaam afbouwen om te kijken of het orgaan er zelf weer zin in heeft. Dat zou fijn zijn: want dan ben ik van alle medicatie en gedoe af. Maar de kans bestaat dat m’n bijnier kapot stuk is door de chemo.
Het is ook eng om te stoppen: chemo voelt als mijn lifeline. Mijn reddingsvest waardoor ik ronddobber. Als ik stop kan de kanker terug komen (nu overigens ook, maar ik slik chemo denk ik dan). Komt het terug: dan is het gelijk palliatief. Dat is een enge (niet-helpende :P) gedachte.
Men ziet natuurlijk nu al niet dat ik ziek ben, maar straks slik ik geen chemo meer. Dan ben ik in de ogen van de mensheid ‘gezond’, terwijl ik bij veel lotgenoten zie dat dan de verwerking, het onbegrip alleen maar groter is.
Je merkt: stoppen is fijn vanwege verbeterde fysieke gesteldheid, maar ook eng en onzeker. Maar ik ga stoppen, want ik ben klaar voor het enge onbekende avontuur. Als ik deze 24 maanden kan overleven, kan ik ook het onbekende chemo-loze leven aan!
