‘Dus jij wordt niet kaal? Oh fijn.’ ‘Oh, dus jouw chemo valt wel mee.’ ‘Fijn dat je in ieder geval je haar houdt.’ Zinnetjes die allemaal stuk voor stuk een beetje pijn doen. Want, nee, het klopt, ik verlies mijn haar niet. En voordat ik aan deze chemo begon wist ook ik niet dat er chemo’s bestonden die geen haarverlies als bijwerking hebben. Maar ze bestaan! Kijk maar naar mij ;-)
De reden dat ik mijn haar niet verlies is omdat de chemo zich specifiek richt op bijnierschorscellen. Cellen waarin de kanker zat en daarmee maakt de chemo hopelijk alles kapot. Cellen die niets met haar te maken hebben maar met hormonen. De chemo maakt ALLE bijnierschorscellen kapot: ook mijn enige andere overgebleven bijnier. Die gaat dus kapot stuk en de andere is tegelijkertijd met de tumor weggehaald tijdens mijn operatie.
Stiekem is een leven zonder bijnieren heel onhandig: ik ben voor de rest van mijn leven afhankelijk van hydrocortison. Een synthetische vervanger van het ‘stress’ hormoon cortisol, want dat kan ik zelf niet meer aanmaken. Daarnaast moet ik altijd met een noodspuit rondlopen, voor het geval dat, en is het leven zonder twee organen (waarmee we wel geboren worden) nou eenmaal niet ideaal, moet ik op symptomen letten voor het geval ik te weinig cortisol heb en daar (leren) de juiste acties op te ondernemen.
Terug naar die zinnetjes: waarom doen die dan pijn? Het doet pijn omdat mijn bijnier niet kan teruggroeien en omdat bovenstaand verhaal best moeilijk uit te leggen is in 1 / 2 minuten. Dat maakt het voor mij soms lastig om uit te leggen waarom mijn chemo niet ‘niet meevalt.’ En het doet pijn omdat je chemo’s niet met elkaar kunt vergelijken. Net zoals ik verschillende soorten kankers met elkaar niet kan en mag vergelijken: want eerlijk gezegd heb ik wel eens gedacht ‘had ik maar borstkanker of darmkanker.’ Dan was er meer bekend over de type kanker, meer behandelingsmethoden en dus (vaak) een grotere overlevingskans. Maar dat denken heeft geen zin: ik heb nooit een keuze gehad en dit is waar ik het mee moet doen. Met haar, zonder bijnieren.
