Geschreven en gepubliceerd gastblog voor maarjezieternietsvan.nl
We kennen waarschijnlijk allemaal wel iemand met kanker. Want 1 op de 3 mensen in Nederland krijgt deze diagnose. Ik kreeg bijnierkanker toen ik 29 was, omdat ik drager ben van een erfelijk kankergen: het Syndroom van Lynch. De behandelingen zijn nu 2,5 jaar klaar, ik ben kankervrij en ik heb alleen nog preventieve controles. Alleen laat kanker zijn sporen na… elke dag weer.
Toen ik de diagnose kreeg dacht ik: ok, ‘even twee jaar knallen en dan pak ik mijn leven weer op.’ In mijn geval, bijnierkanker, moest ik twee jaar lang elke dag chemopillen nemen. Geen infuus zoals het stereotypebeeld van chemo is. Twee jaar lang was ik elke dag heel ziek, zwak en misselijk.
Toen ik mocht stoppen met de chemo dacht ik echt: en door met leven! Zoals vroeger! Werken, reizen, sociaal doen, hobby’s en weer door met m’n oude leven. Want tijdens de die twee jaar behandeling was alles op z’n kop gezet. Ik kon niet meer werken, mijn sociale leven slonk, mensen verdwenen, en ook hobby’s was ik vaak te ziek voor. Mijn dagen gingen over overleven. De dag doorkomen.
Maar dat ‘ik pak mijn leven weer op’ liep anders. Ik kwam in het zogenaamde ‘zwarte gat na kanker’ terecht. Maandenlang, en in mijn geval jarenlang, werd mijn agenda gedicteerd door het ziekenhuis. Wekelijkse, maandelijkse bezoekjes, controles en scans. Ineens zei mijn arts: ‘nou tot over 3 maanden’. Wat?! Niet volgende week? Nee, ik werd losgelaten en de periodes tussen mijn controles werden langer.
Mentaal was het erg confronterend: je wordt dus min of meer losgelaten door het ziekenhuis. Maar het vertrouwen in je lijf is daarmee niet terug. De spanning of de kanker terug is, is groot en beangstigend. Toen ik stopte met de chemo was ik blij, maar tegelijkertijd ook angstig (gek genoeg). Het voelde alsof ik mijn levenslijn (mijn levensreddende chemo) niet meer nam en ik wist niet wat de consequenties voor de kanker zou zijn. Zou ik dan nog kanker hebben? Zou het terugkomen? Mijn onbevangenheid van het leven is weg. Elk pijntje kan kanker zijn. Ik had een poos geleden veel pijn aan m’n hand. M’n man en ik grapten tegen elkaar: ‘vast handkanker.’ Maar er zit een kern van waarheid in, ik heb dat serieus even gedacht.
Na de behandelingen was ik voor de buitenwereld ‘schoon’, ik had geen kanker meer en was gezond. Mijn kankerhoofdstuk was afgesloten. Klaar! Lienke is klaar met kanker, hoera! Maar voor mij moest het kankerhoofdstuk op een bepaalde manier nog beginnen. Ik moest omschakelen van ‘overleven’ naar ‘gewoon leven’. En ‘overleven’ was ergens best ‘makkelijk’ (niet lullig bedoelt) maar ik moest door, door en door. Ik hoefde niet na te denken over ‘wie ben ik nu’ ‘wat kan ik nu’ ‘wat wil ik nu’, want ik moest LEVEN en niet doodgaan. Dan maar elke dag heel erg ziek. Na kanker word je weer geconfronteerd met de grotere levensvragen. Je kan misschien minder dan je voor de kanker kon (ik wel). Je ziet er hetzelfde uit, maar je hebt misschien concentratieproblemen, de prikkelverwerking is stuk, oedeem of meer pijntjes. Dat maakt dat je over zo veel dingen, die je vroeger ‘normaal’ deed, weer moet nadenken. Kan ik en wil ik nog wel 5 dagen werken? Kan ik nog kinderen krijgen? Of kan ik überhaupt nog een goeie moeder zijn met mijn energieniveau? Kan ik mijn lijf weer gaan vertrouwen?
Dat van ‘overleven’ naar ‘gewoon leven’ was ook ingewikkeld omdat ik tijdens het overleven een duidelijk doel had: twee jaar chemotherapie en op 2 november 2019 was ik klaar en weer ‘normaal’. Zoals je al begrijpt uit dit blog, dat viel behoorlijk tegen. Maar ik miste ook een doel: ik was klaar, 2 november was geweest, en nu? Ik was klaar met behandelingen, maar nog niet met de kanker. Ik moest gaan verwerken wat er allemaal gebeurt was de afgelopen jaren. Ik moest leren omgaan met verminderde energie, prikkels en ik moest mijn conditie weer gaan opbouwen. Ik moest leren omgaan met ‘survivors guilt’, want waarom overleeft zij bijnierkanker niet? En ik wel? Schuldgevoelens richting lotgenootjes, maar ook richting het leven. Dan moet ik nu wel echt alles uit het leven gaan halen! Soms overvalt die ‘survivors guilt’ me nog steeds.
Mijn lijf is niet meer hetzelfde. Ik moet leren omgaan met blijvende klachten die ik heb overgehouden aan de chemo. En eerlijk? Nu 4 jaar later ben ik dat nog steeds aan het leren. Aanvaarden en meebewegen met mijn klachten noem ik het. Mijn leven is blijvend verandert door de kanker: ik heb minder concentratie, erg weinig energie en ben snel overprikkeld. Ik had van tevoren nooit bedacht dat kanker mijn leven zo zou veranderen. Ik ben daar regelmatig nog steeds verdrietig over: de beperkingen die ik nu heb. Tuurlijk ben ik dankbaar dat ik nog leef, maar ik vind dit leven soms best ingewikkeld met dit huidige lijf.
En daar zie je dus niets van ;-) Bij mij heb je nooit iets gezien van de kanker: ik werd niet kaal, alleen ‘maar’ dikker. Ook tijdens de chemo moest ik vaak uitleggen dat ik echt ziek was. Maar ook na de kanker zie je er niets meer van. Ook niet als iemand’s haar wel is uitgevallen, want als je haar terug groeit, dan ben je weer beter. De restklachten na kanker zijn veelal onzichtbaar.
Kun je na kanker nog de oude worden? Ik denk het niet en veel lotgenootjes ervaren dat zo met mij. Kanker laat blijvend zijn sporen na, wellicht met beperkingen en/of anders mentaal. De onbevangenheid van het leven is weg. Ik hoor mensen het vaak hebben over ‘Lienke 2.0’, de versie na de kanker. Beïnvloedt door de kanker, maar met zin in het leven om door te gaan. En dat is ook hoe ik het zie: meebewegen met wat ik kan, en genieten van wat ik wel kan i.p.v. focussen op wat ik niet kan.
