Een paar weken geleden werd ik geinterviewd door Flair Belgie over 'leven met een erfelijke genmutatie' (zoals het Syndroom van Lynch, de oorzaak van mijn kanker). Omdat het zo'n onbekende mutatie is, werk ik daar graag aan mee. Bij dezen ook voor jullie het (Vlaamse ;)) interview.
Sinds haar tienerjaren weet Lienke (32) dat ze 50 procent kans heeft op het syndroom van Lynch.
‘Al meer dan de helft van mijn leven weet ik dat er in mijn familie sprake is van genetische belasting. Ik was 13 toen mijn grootvader – de vader van mijn mama – de diagnose van pancreaskanker kreeg. Omdat er langs deze kant van de familie veel kanker voorkwam – vooral darmkanker – werd er een DNA-onderzoek voorgesteld. Uit de resultaten bleek dat mijn opa drager is van het syndroom van Lynch, een erfelijke aandoening waarbij je een verhoogd risico hebt op verschillende kankers, met name darmkanker. Na dit verdict lichtte mijn opa zijn vier dochters in en besloten drie van hen om zich ook te laten testen. Toen mijn mama positief testte, wist ik dat ook ik 50 procent kans had dat ik het gen had geërfd. Vanaf dan was dat mijn realiteit, al ging ik daar best nuchter mee om. Mijn opa overleed dan wel drie maanden na zijn diagnose, maar voor onze familie is Lynch nooit een taboe geweest. Als ik met vragen zat, kon ik die altijd stellen en zouden mijn ouders eerlijk antwoorden, waardoor ik het nooit als iets engs heb ervaren. Vanaf mijn 18de ging ik er wel vanuit dat ik wellicht drager was. Ik denk dat ik deze ingesteldheid had om het voor mezelf gemakkelijker te maken, zodat een ongunstig testresultaat niet kon tegenvallen als ik me ooit zou laten testen. Op dat ogenblik was ik nog lang niet klaar om een erfelijkheidsonderzoek te ondergaan. Ik wilde niet weten dat ik later misschien kanker zou krijgen, met alle gevolgen van dien. (stil) Ik wou gewoon leven en mijn ding doen! Vanaf mijn 25ste volgde ik wel het advies om me tweejaarlijks preventief te laten screenen op darmkanker, dit door middel van een coloscopie (red. een kijkonderzoek van de dikke darm) Ook laat ik me controleren voor baarmoeder- en eierstokkanker. Geen fijne onderzoeken, maar me medisch laten opvolgen, was het minste wat ik kon doen.’
‘Mensen met het Lynch-syndroom hebben voornamelijk een verhoogd risico op darm- en baarmoederkanker, maar daar blijft het niet bij. Het syndroom kan een waaier aan kankers veroorzaken. Dat heb ik zelf ondervonden toen ik op 29-jarige leeftijd bijnierkanker kreeg. Ondanks het feit dat ik door het leven ging met de gedachte dat ik waarschijnlijk op een dag kanker zou krijgen, stond mijn wereld op dat ogenblik even stil. Vanwege het type chemo dat ik zou krijgen, moest er toen ook uitgezocht worden of er sprake was van een erfelijke fout. Hoewel ik daar voorheen weigerachtig tegenover stond, kon me dat niets meer schelen. Ik had toch al kanker en stond voor een heel ander gevecht…(stil) Eerlijk gezegd: het was in zekere zin zelfs een opluchting toen ik vernam drager was. Voor mij en mijn man was het net een heel logische verklaring waarom ik op zo’n jonge leeftijd met een zeldzame kanker werd geconfronteerd. Na mijn diagnose was ik in eerste instantie heel bang om dood te gaan. Bovendien had ik het gevoel dat ik nergens meer controle over had. De voorbije jaren stonden in het teken van mijn behandeling en genezingsproces. Pas vier maanden geleden stopte ik met chemo en voorlopig ben ik kankervrij. Mijn ziekte heeft niet alleen een impact op mij, maar ook op mijn familie. Nadat ik kanker kreeg, liet mijn broer zich testen. Ook hij heeft het Lynch-syndroom, een verdict waar hij af en toe nog steeds mee worstelt, net omdat hij bij mij ziet wat het kan veroorzaken.’
‘Ook voor het maken van bepaalde levenskeuzes heeft dit alles zijn gevolgen. Mijn man en ik zijn kinderloos en weten momenteel nog niet of we onze kinderwens überhaupt op een natuurlijke wijze willen vervullen. Als we zeker willen zijn dat ik het gen niet doorgeef aan de volgende generatie, zijn we aangewezen op een ivf-behandeling. We hebben nog geen definitieve knoop doorgehakt, al is het wel een vraag die me bezighoudt. Want ik ben een gelukkig mens, ook al ben ik erfelijk belast. Bovendien is het met dit syndroom ook niet zo dat je per definitie kanker krijgt. Stel dat je wel ziek wordt, is de kans dat je overlijdt aan de gevolgen veel kleiner, net omdat je zo goed wordt opgevolgd. Dat is nog een geluk bij een ongeluk, al kan ik intussen wel zeggen dat het hebben van kanker geen pretje is…Ik weet dus nog niet wat de toekomst zal brengen…Of iemand zich wel of niet laat testen op erfelijke aandoeningen is een heel individuele beslissing. Wanneer er bepaalde signalen in die richting wijzen, bijvoorbeeld hetzelfde type kanker bij verschillende generaties, zou ik dit wel laten uitzoeken. Is het niet voor jezelf, dan is het wel voor je familie, al moet jij voor de volle 100 procent achter deze beslissing staan.'
