Dit blog schreef ik als gastblog voor MediViews.

Hoi! Ik ben Lienke, 34 en woon samen met man en hond in een heerlijk doorsnee rijtjeshuis. Aan de buitenkant is er niets aan mij te zien, maar helaas zit er een foutje in mijn DNA. Dit foutje zorgt ervoor dat ik sneller kanker krijg dat de gemiddelde Nederlander. Je kent misschien het BRCA gen, wat voor borstkanker zorgt, mijn gen heet: Lynch Syndroom.

Lynch Syndroom zorgt voor een vergrote kans op dikkedarm-, dunnedarm-, maag-, urineweg-, baarmoederslijmvlies-, eierstok-, blaas-, alvlees-, talgklier- en bijnierkanker. (en nog wel meer, maar dan wordt het zo’n waslijst ;-) Dit zijn de meer voorkomende). Bijnierkanker kreeg ik op mijn 29^e. Ik was de eerste in ons gezin met kanker en tot nu toe gelukkig nog steeds de laatste.

Lynch wordt overgeven van generatie op generatie, als je geluk hebt niet overigens: de kans dat je Lynch doorgeeft is 50%. Ik hoorde op mijn 13^e dat opa het gen had. Daarop hebben zijn dochters, mijn moeder, zich laten testen. Zij had ook het gen en wist dat er 50% kans was dat mijn broertje en ik dit zouden hebben geërfd. We zijn er als gezin altijd heel nuchter mee omgegaan, geen angst, geen bang leven. Maar toch, altijd als ik het woordje ‘kanker’ hoorde, dacht ik: dat krijg ik misschien ooit. Dat ooit al op m’n 29^e zou zijn had ik niet verwacht.

Ik wist dus tot mijn 29^e niet dat ik drager van het gen was. Dat mocht ik vanaf mijn 25^e laten uitzoeken, maar ik wilde het destijds nog niet definitief weten. Dat voelde alsof het zwaard van Damocles dan boven m’n hoofd hing. Want als die uitslag er was, dan was het echt. Ook zou het duurder worden om een levens- en overlijdensverzekering te hebben bij de aankoop van een huis. (Want er bestaat een kans dat je eerder overlijdt, dus zijn je kosten hoger. Als je niet weet of je drager bent, hoef je dit niet aan te geven). Dus ik wilde het nog niet weten en stak m’n kop in het zand, maar deed wel de benodigde preventieve controles vanaf mijn 25^e: coloscopie elke 2 jaar. Toen ik hoorde dat ik kanker had op mijn 29^e was het voor mij al duidelijk: ik was drager van het gen. En ja, uit het pathologisch onderzoek bleek dat (hoe zeldzaam ook) mijn bijnierschorscarcinoom was veroorzaakt door het Lynch-syndroom.

Mijn broertje heeft het echter wel laten testen op zijn 25^e. Dit gaat middels bloedtesten en familiaire stamboom met gegevens van wie, welke kanker wanneer had. Helaas heeft ook hij het Lynch-syndroom. Voor mijn moeder, broertje en ik betekent dat: elke 2 jaar een coloscopie, elk jaar een baarmoeder- en eierstokcontrole (ok m’n broertje dan niet), elke 2 jaar een urineweg controle. Dat zijn de kankers waar wij, met Lynch, het meeste kans op hebben. Op die manier is de kans dat we overlijden aan de kanker kleiner, dan bijvoorbeeld die van de meneer die je nu op straat ziet lopen. Omdat wij met grote regelmaat worden gescreend.

Ergens geeft me dit een veilig gevoel, maar ik weet natuurlijk al in welke verschrikkelijke achtbaan je komt na een kankerdiagnose. En ik word daar best wel bang van. Ook omdat er veel kankers zijn, waar Lynch-patiënten een kleine kans op hebben, waar we niet op worden gecontroleerd.

Dan is er nog de kwestie: wil ik dit gen doorgeven aan mijn kinderen? Daar zijn tegenwoordig mogelijkheden voor: PGT, pre-implantatie genetische test. Via IFV worden alleen embryo’s zonder Lynch teruggeplaatst. Persoonlijk vind ik dit momenteel een ingewikkelde keuze.

Leven met de wetenschap dat de kans dat je darmkanker krijgt 80% is, is soms best ruk. Ik probeer er niet te veel bij stil te staan. Hopend dat ik net als opa pas weer aan het einde van mijn leven (als ik 80 ben ofzo) kanker krijg. Ook praat ik er regelmatig over met mijn psycholoog. Want het is een feit waar ik mee moet leren leven.

Geschreven en gepubliceerd gastblog voor maarjezieternietsvan.nl

We kennen waarschijnlijk allemaal wel iemand met kanker. Want 1 op de 3 mensen in Nederland krijgt deze diagnose. Ik kreeg bijnierkanker toen ik 29 was, omdat ik drager ben van een erfelijk kankergen: het Syndroom van Lynch. De behandelingen zijn nu 2,5 jaar klaar, ik ben kankervrij en ik heb alleen nog preventieve controles. Alleen laat kanker zijn sporen na… elke dag weer.

Toen ik de diagnose kreeg dacht ik: ok, ‘even twee jaar knallen en dan pak ik mijn leven weer op.’ In mijn geval, bijnierkanker, moest ik twee jaar lang elke dag chemopillen nemen. Geen infuus zoals het stereotypebeeld van chemo is. Twee jaar lang was ik elke dag heel ziek, zwak en misselijk.

Toen ik mocht stoppen met de chemo dacht ik echt: en door met leven! Zoals vroeger! Werken, reizen, sociaal doen, hobby’s en weer door met m’n oude leven. Want tijdens de die twee jaar behandeling was alles op z’n kop gezet. Ik kon niet meer werken, mijn sociale leven slonk, mensen verdwenen, en ook hobby’s was ik vaak te ziek voor. Mijn dagen gingen over overleven. De dag doorkomen.

Maar dat ‘ik pak mijn leven weer op’ liep anders. Ik kwam in het zogenaamde ‘zwarte gat na kanker’ terecht. Maandenlang, en in mijn geval jarenlang, werd mijn agenda gedicteerd door het ziekenhuis. Wekelijkse, maandelijkse bezoekjes, controles en scans. Ineens zei mijn arts: ‘nou tot over 3 maanden’. Wat?! Niet volgende week? Nee, ik werd losgelaten en de periodes tussen mijn controles werden langer.

Mentaal was het erg confronterend: je wordt dus min of meer losgelaten door het ziekenhuis. Maar het vertrouwen in je lijf is daarmee niet terug. De spanning of de kanker terug is, is groot en beangstigend. Toen ik stopte met de chemo was ik blij, maar tegelijkertijd ook angstig (gek genoeg). Het voelde alsof ik mijn levenslijn (mijn levensreddende chemo) niet meer nam en ik wist niet wat de consequenties voor de kanker zou zijn. Zou ik dan nog kanker hebben? Zou het terugkomen? Mijn onbevangenheid van het leven is weg. Elk pijntje kan kanker zijn. Ik had een poos geleden veel pijn aan m’n hand. M’n man en ik grapten tegen elkaar: ‘vast handkanker.’ Maar er zit een kern van waarheid in, ik heb dat serieus even gedacht.

Na de behandelingen was ik voor de buitenwereld ‘schoon’, ik had geen kanker meer en was gezond. Mijn kankerhoofdstuk was afgesloten. Klaar! Lienke is klaar met kanker, hoera! Maar voor mij moest het kankerhoofdstuk op een bepaalde manier nog beginnen. Ik moest omschakelen van ‘overleven’ naar ‘gewoon leven’. En ‘overleven’ was ergens best ‘makkelijk’ (niet lullig bedoelt) maar ik moest door, door en door. Ik hoefde niet na te denken over ‘wie ben ik nu’ ‘wat kan ik nu’ ‘wat wil ik nu’, want ik moest LEVEN en niet doodgaan. Dan maar elke dag heel erg ziek. Na kanker word je weer geconfronteerd met de grotere levensvragen. Je kan misschien minder dan je voor de kanker kon (ik wel). Je ziet er hetzelfde uit, maar je hebt misschien concentratieproblemen, de prikkelverwerking is stuk, oedeem of meer pijntjes. Dat maakt dat je over zo veel dingen, die je vroeger ‘normaal’ deed, weer moet nadenken. Kan ik en wil ik nog wel 5 dagen werken? Kan ik nog kinderen krijgen? Of kan ik überhaupt nog een goeie moeder zijn met mijn energieniveau? Kan ik mijn lijf weer gaan vertrouwen?

Dat van ‘overleven’ naar ‘gewoon leven’ was ook ingewikkeld omdat ik tijdens het overleven een duidelijk doel had: twee jaar chemotherapie en op 2 november 2019 was ik klaar en weer ‘normaal’. Zoals je al begrijpt uit dit blog, dat viel behoorlijk tegen. Maar ik miste ook een doel: ik was klaar, 2 november was geweest, en nu? Ik was klaar met behandelingen, maar nog niet met de kanker. Ik moest gaan verwerken wat er allemaal gebeurt was de afgelopen jaren. Ik moest leren omgaan met verminderde energie, prikkels en ik moest mijn conditie weer gaan opbouwen.  Ik moest leren omgaan met ‘survivors guilt’, want waarom overleeft zij bijnierkanker niet? En ik wel? Schuldgevoelens richting lotgenootjes, maar ook richting het leven. Dan moet ik nu wel echt alles uit het leven gaan halen! Soms overvalt die ‘survivors guilt’ me nog steeds.

Mijn lijf is niet meer hetzelfde. Ik moet leren omgaan met blijvende klachten die ik heb overgehouden aan de chemo. En eerlijk? Nu 4 jaar later ben ik dat nog steeds aan het leren. Aanvaarden en meebewegen met mijn klachten noem ik het. Mijn leven is blijvend verandert door de kanker: ik heb minder concentratie, erg weinig energie en ben snel overprikkeld. Ik had van tevoren nooit bedacht dat kanker mijn leven zo zou veranderen. Ik ben daar regelmatig nog steeds verdrietig over: de beperkingen die ik nu heb. Tuurlijk ben ik dankbaar dat ik nog leef, maar ik vind dit leven soms best ingewikkeld met dit huidige lijf.

En daar zie je dus niets van ;-) Bij mij heb je nooit iets gezien van de kanker: ik werd niet kaal, alleen ‘maar’ dikker. Ook tijdens de chemo moest ik vaak uitleggen dat ik echt ziek was. Maar ook na de kanker zie je er niets meer van. Ook niet als iemand’s haar wel is uitgevallen, want als je haar terug groeit, dan ben je weer beter. De restklachten na kanker zijn veelal onzichtbaar.

Kun je na kanker nog de oude worden? Ik denk het niet en veel lotgenootjes ervaren dat zo met mij. Kanker laat blijvend zijn sporen na, wellicht met beperkingen en/of anders mentaal. De onbevangenheid van het leven is weg. Ik hoor mensen het vaak hebben over ‘Lienke 2.0’, de versie na de kanker. Beïnvloedt door de kanker, maar met zin in het leven om door te gaan. En dat is ook hoe ik het zie: meebewegen met wat ik kan, en genieten van wat ik wel kan i.p.v. focussen op wat ik niet kan.

Het is even stil geweest hier. Ik ben namelijk weer verhuisd. Voorheen woonde ik op planeet kanker en ik ben verhuisd naar de planeet ‘leven-na-kanker’. Dat was best wel even wennen, moet ik je eerlijk zeggen. Er zijn hier veel minder ziekenhuizen, dus ik hoef ook minder vaak op controles. Dat is fijn, maar soms ook angstig. Er zijn hier tegelijkertijd wel weer veel meer bewoners, dat is dan wel weer gezellig. We snappen elkaar ook goed. Hier bestaat het woord ‘onbevangenheid’, ‘zorgeloos’ en ‘energiek’ niet meer. Dat heeft ons verblijf op planeet kanker weggenomen. Zorgen op gekke nieuwe pijntjes zijn hier aan de orde van de dag. Is het niet bij jezelf, dan wel bij je buurvrouw of buurman.

Als ik je hier zou uitnodigen, dan zou je vast niet zien dat je op een andere planeet bent. Want iedereen die hier woont ziet er ‘gezond’ uit. Net zoals we op planeet aarde deden. De ergste wallen zijn weg, haar groeit terug, we zijn dunner of juist aangekomen en wonden na onze operaties zijn littekens geworden. Wij, de bewoners, weten echter wel beter. Ook al zien we er goed uit, misschien zelfs beter dan op aarde, we zijn niet meer de oude. Niets is meer hetzelfde.

Iedereen hier is op zoek naar een 2.0. (of hogere) versie van zichzelf. Als alles is veranderd tot aan de fundamenten van ons bestaan, is niets meer zeker. Coaches, zelfhulpboeken, trainingen, sportscholen, voedingsdeskundigen, revalidatiehulp, re-integreer hulp, dat alles is hier. Volgens mij is er zelfs een boekenwinkel met alleen maar zelfhulpboeken! Verder wil ik niet opscheppen over mijn nieuwe planeet tegenover de aardbewoners ;-) Sommige bewoners hier willen dat onze kanker een reden had, of dat we er iets goeds uit kunnen halen. Sommigen zien het als een kut-cadeau, maar een leerzaam moment en anderen zien het als de klote kanker.

In 2018 schreef ik jullie dat ik hoopte dat ik snel terug naar aarde zou komen. Dat hopen we allemaal op planeet Kanker. Maar nu weet ik beter. Ik kan niet zo maar weer terug. Niet naar mijn oude leven.  Mijn lijf is veranderd, niet zo zeer fysiek (+15 kilo, littekens en pijntjes), maar mentaal kan ik veel minder aan. Ik ben erg snel overprikkeld, erg snel moe, soms de hele dag moe zonder reden. Dat zijn dingen die aardbewoners niet snappen. Want ik ben toch beter?  Ik heb inderdaad geen kanker meer, gelukkig (!), maar ik voel me alles behalve beter. Niet ziek, maar ook niet gezond.

Daarom is het hier op planeet ‘Leven-na-kanker’ zo fijn, de bewoners snappen mij, en ik snap hen.

Ik realiseerde me afgelopen donderdag dat kanker niet alleen veel neveneffecten heeft, het heeft me ook een oude ziel gegeven. Een jong lijf met een oude ziel.

Onlangs kwam ik een brief van een 85-jarige vrouw tegen. Ik gok dat ze deze schreef aan het einde van haar leven. Ze schreef over alle dingen die ze anders had willen doen. Dat ze meer had willen leven, minder zorgen maken, en minder zorgen maken over de zorgen. Meer genieten, meer ijsjes eten, minder plannen.

Geen spijt van dingen die ik NIET doe

Mijn oude ziel voelt als die vrouw haar ziel. Ik ben nu (al), op mijn 33 zo ver als deze vrouw van 85. Ik weet nu al wat ik anders zou willen doen, sterker nog, wat ik anders doe! De dood is zo dichtbij geweest, dat ‘ooit als ik doodga’ ook iets van ‘nu’ kan zijn, en niet perse als ik 85 ben. Daarom wil ik niet later, net als deze vrouw, spijt krijgen van dingen die ik niet gedaan heb.

Een ‘oude ziel’ als bijwerking van de kanker. Als gevolg van erg lang ziek zijn in een jong lijf. Over 52 jaar schrijf ik hopelijk een andere brief dan deze mevrouw. Dan kan ik delen over hoe je wel kunt leven, wat er voor mij belangrijk is en waarom. Sterker nog, ik denk dat ik dat nu al kan!

Toch deel ik graag eerst haar brief, voordat ik de mijne deel. Gewoon omdat het ook mij, met m’n oude ziel, aan het denken heeft gezet. Ik ben benieuwd wat dit met jou doet!

“Als ik mijn leven over zou kunnen doen dan…

Ik zou meer fouten willen maken de volgende keer. Ik zou het allemaal wat makkelijker nemen, wat meer ontspannen. Ik zou maller willen zijn deze ronde. Ik zou de dingen niet meer zo bloedserieus nemen. Ik zou meer risico’s nemen. Ik zou meer bergen beklimmen en in meer rivieren zwemmen. Ik zou meer ijsjes eten en minder bonen. Ik zou misschien meer in de problemen komen, maar tenminste niet in allerlei denkbeeldige problemen.

Zie je, ik ben een van die mensen die alsmaar verstandig en gepland leven, elk uur van de dag. Oh er waren wel van die momenten, je weet wel, die anders waren. En als ik het over moest doen zou ik meer van die ‘momenten’ willen hebben. Eerlijk gezegd: ik zou proberen niks anders dan dat te doen. Gewoon momenten, de een na de ander, in plaats van elke dag zoveel jaren vooruit te leven. Ik ben een van die mensen die nergens naar toe gaat zonder een thermometer, een warmwaterzak, een regenjas, een parachute. Als ik het over zou doen, dan zou ik lichter reizen dan ik nu gedaan heb.

Als ik mijn leven overnieuw zou leven, dan zou ik vroeger in het voorjaar blootsvoets gaan en zo langer doorlopen in de herfst. Ik zou vaker gaan dansen. Ik zou meer in de draaimolen gaan. Ik zou meer madeliefjes plukken.”

En hoe ziet jouw brief er nu uit? Ongeacht je leeftijd?

Toen ik in november 2017 met de chemo startte, begon ik tegelijkertijd met hydrocortison. Een vervanger voor het levensbelangrijke hormoon cortisol. Zonder dit hormoon kunnen jij en ik niet overleven. Ik heb hierdoor ook al een paar keer in het ziekenhuis gelegen: want als er een tekort aan dit hormoon is, word ik heel erg ziek.

Het is altijd de vraag geweest of mijn overgebleven bijnier de cortisolproductie weer zou gaan opstarten, of dat de bijnier door de chemo definitief kapot is gemaakt.

Afgelopen juni was eindelijk de chemo uit mijn bloed (nog niet uit m’n lijf). Dat had als positief gevolg dat ik eindelijk mocht gaan afbouwen met de hydrocortison, om te kijken of mijn bijnier alweer zelf hormonen produceert.

En zo waar! Mijn bijnier deed een heel klein beetje! Ik had dit totaal niet verwacht. Waarschijnlijk omdat ik onderhand van een negatieve uitslag uitga en dan kan een positieve wending alleen maar meevallen ;-) Het is echt een ijkpunt in mijn ziekteproces, sterker nog, in de afgelopen jaren. Weer een stapje vooruit! Met als het doel: geen dagelijkse medicijnen meer slikken.

De afgelopen weken ben ik eens per twee weken wat minder medicijnen aan het nemen. Zodoende wordt m’n bijnier gestimuleerd om steeds meer zelf te maken. Het orgaan moet zelf aanvoelen en polsen hoeveel cortisol er nodig is. Nauurlijk gaat dat soms nog wel es mis. Bijvoorbeeld als ik m’n ochtenddosering vergeet ;) En soms heeft m’n lichaam meer nodig dan het nu nog kan aanmaken en dan word ik ziek. Gelukkig helpt hydrocortison dan redelijk snel, al heb ik altijd een ‘kater’ na een tekort, een crisis. Dat kost me dan 2/3 dagen waarin ik iets minder vitaal ben.

Momenteel zit ik bijna op 0 mg hydrocortison. Helaas lukt het mijn lichaam nog niet zelf zonder medicijnen, elke dag eindigde in een tekort en erg ziek zijn, maar ik houd goeie hoop dat mijn bijnier het straks op dagelijks niveau weer aankan.

Daarna zal ik een keer een ‘stress-test’ hebben in het RadboudUMC. Om te kijken of de bijnier ook werkt in situaties van nood (erge ziekte, operaties, koorts, psychische stress). Dat zien we dan wel weer ;-)

Voorwaarts met die bijnier!

Hoera! M’n CT-uitslag van een aantal weken terug is al weer even binnen. Door de hitte was ik even niet in staat om een blog hieraan te wijden ;) Maar goed nieuws:  er is geen recidief (terugkerende kanker op dezelfde locatie) of metastasen (uitzaaiingen) te zien!

Tot nu toe krijg ik altijd de uitslag via de app van het Radboud ziekenhuis. Er verschijnt een pushbericht: ‘u heeft een nieuwe uitslag.’ Als het diezelfde dag of een dag later is, dan is het vaak de uitslag van de bloedwaardes. Deze keer was het later op de dag ook de uitslag van m’n CT-scan.

Zodra ik het pushbericht zie, roep ik manlief erbij en openen we samen de app en het bericht. Soms zet m’n arts de conclusie bovenaan, dit keer moesten we de medische taal zelf doorploeteren en ging m’n hoofd gelijk ratelen: ‘het zal toch niet?’ ‘Ik zal negatief nieuws toch niet via de app ontvangen?.....…..’ Ah! Hier staat het: geen recidief!’. We slaken allebei een diepe zucht van opluchting en zijn blij. Ik neem je mee in de medische taal ;-) Mijn afgelopen resultaat ziet er dan, op papier, zo uit:

Relevante voorgeschiedenis: status na bijnierschorscarcinoom
Gerichte vraagstelling: recidief?
Verslag:
In het longparenchym geen lesies. Geringe atelectatische veranderingen dorsaal rechts. Axillair, mediastinaal en hilair geen vergrote klieren. Geen pleuravocht. Geen toegenomen pericardvocht. Homogeen aspect van de lever. Goede aankleuring van vena porta. Goede aankleuring van de nier beiderzijds. Normaal aspect van milt. Normale grootte van bijnier links. Status na verwijdering van de bijnier rechts. Clips. Ter plaatse. geen tekenen van recidief. Geen vergrote klieren. IUD in situ. Normaal aspect van de blaas. Links descenderende vena cava inferior vanaf niveau van de linker niervene cyste in het ovarium beiderzijds. Conclusie: Geen tekenen van recidief.

Je snapt dat, zodra de conclusie gelezen is, de ouders op de hoogte worden gesteld. Ook voor hen is het elke keer weer spannend.

En dan pak ik toch m’n vriend Google. Want wat voor atelectatische veranderingen in dorsaal rechts heb ik precies? En pleuravocht (heerlijk nieuw scheldwoord)?  IUD in situ is nu duidelijke taal voor manlief en mij :) Google is your friend! (soms).

We zijn weer goedgekeurd voor de komende maanden! Er is met name opluchting, nooit enorme blijdschap, omdat we in ons achterhoofd weten dat de volgende scan er vrij snel weer aankomt (de dag voor m'n verjaardag, over 3 maanden). Maar deze zit erop!

Het is weer bijna tijd voor een driemaandelijkse CT-scan. Over een weekje is het zo ver. Ik ben er best veel mee bezig dit keer. Onbewust suddert het in m’n gedachten. Soms voelt het als het zwaard van Damocles, dan weer als ‘Het Moment Van De Waarheid’.

Liefst had ik volgende week geen scan, maar het is ambivalent. Een enorm dubbel gevoel en dat maakt zo’n scan ingewikkeld. Want, ik wil niet weten of/wat er gebeurt in m’n lijf, maar ik wil het ook niet, niet weten. Snap je het nog? ;-)

Ik wil ergens niet dat mijn huidige situatie verandert: namelijk dat ik aan het revalideren ben van een enorm lang chemo-traject incl. nodige uitdagingen en opnames. Ik wil niet horen dat er weer iets mis is (mocht dat het geval zijn). Ik wil niet dat deze situatie verslechterd, ik wil het houden zoals het was. Sterker nog, ik wil beter worden. Ik wil niet wéér het verpletterende nieuws horen dat je wereld op z’n kop zet. Niet weer het gekanker in m’n leven. Ik wil dat m’n man en familie niet aandoen en mezelf ook niet. Ik wil leven.

Manlief vroeg: 'Dus we stellen de CT uit en maken er jaarlijkse scans van?’ ‘Nee!’ reageerde ik fel. Ok, kennelijk wil ik dat ook niet. Nee, want alles in mij roept tegelijkertijd: ik wil weten waar ik aan toe ben. Ik wil weten als er iets mis is, en ik wil er iets aan doen, mocht dat het geval zijn. Dus geen CT-scans is ook geen optie ;-)

Hopelijk voel je een beetje het dubbele gevoel dat ik voel en probeer te omschrijven. Het is dus nooit goed ;-)

Voor nu is er niets anders dan ‘wachten’ tot het scan-moment en daarna wachten op de uitslag. Elke avond doen we, om het af te dwingen, de regenbooglampjes aan in onze tuin en hopen en bidden we voor een goede uitslag.

Ik ben een vrouw met 12 lepels. Nee, ik heb het niet over m’n fysieke bestek, ik zou niet weten hoeveel lepels er in de bestekla liggen. Ik heb het over de ‘spoontheory’ of lepel theorie.

Onthoud m’n 12 lepels.

Neem afgelopen dinsdag als voorbeeld: Ik sta op, maak ik eten, doe ik m’n dagelijkse verzorging, voer ik de hond (dat kost me 1 lepel). Manlief is zo vriendelijk om de hond uit te laten, want dat zou me nog een extra lepel kosten, maar die mag ik gelukkig houden ;-)

Ik me klaar om naar de psycholoog te gaan. Die is 20 minuten rijden vanaf mijn huis, net mijn max wat ik zelf kan rijden. Dat kost me weer 1 lepel. Eenmaal bij de psycholoog is het veel praten, nadenken, soms huilen. Weg 6 lepels. Doordat me dat uitje de helft (!) van m’n dagelijkse lepels kost, ga ik eerst altijd even zitten voordat ik weer terugrijd, want de terugrit kost me weer 1 lepel. Eenmaal thuis ben ik 9 lepels armer, heb ik dus 3 lepels over om de middag en avond door te komen. Dat is te weinig, dus na de lunch met manlief en schoonmoeder (1 lepel), ga ik even slapen.

Dankzij het middagdutje heb ik weer 3 lepels erbij. Ik loop een rondje met het hondje (2 lepels weg), eet ’s avonds even gezellig samen met manlief (i.p.v. voor de tv te Netflixen, weg 2 lepels) en sluiten we af met Netflix.

0 lepels over

Game over

Je snapt ‘m misschien al: de lepeltheorie legt uit wat er allemaal energie kost en hoeveel energie dit kost. Want het autorijden is vermoeiend, maar het praten met de psych is vermoeiender. Het heeft mij, destijds, geholpen met inzicht krijgen over ‘grote’ en ‘kleine’ dingen die energie kosten, want soms voelt een activiteit klein, maar is het slopend. En het maakt een vaag begrip als ‘vermoeidheid’ een soort van uitlegbaar, want jij bent ook wel eens moe toch? Iedereen is moe en druk ;-)

Jongleren met lepels

Elke dag loop ik dus te jongleren met lepels. Vergeleken met ‘vroeger’ moet ik rekening vooraf enorm rekeninghouden met alle dingen die me lepels kosten. Voor de chemo had ik ontelbaarveel lepels, ik hoefde niet te plannen hoeveel energie me iets zou kosten. Ik kon alles doen wat ik wilde (qua energie). Het went wel, het ‘rekening houden met’, al is het soms nog wel enorm frustrerend. Want vroeger had ik ontelbaar veel lepels en nu 12. Nu moet ik alles afwegen en bewuste keuzes maken: geef ik 6 lepels uit aan X of aan Y? In plaats van: ik doe ALLES! Frusterend, boosmakend en soms zo verdrietig. M’n hoofd wil alles, maar m’n lepels zijn op.

De volgende dag heb ik er gelukkig weer nieuwe lepels bij. Dan ben ik weer de blije eigenaar van 12 lepels, of meer of minder. De afgelopen 2 maanden schommelt dat een beetje, dat ligt ook aan het feit dat de chemo in m’n lijf steeds verder zakt. Dus hopelijk komen er steeds meer lepels bij op den duur.

Vandaag is het een half jaar geleden dat ik de laatste chemopillen nam. Zes maanden en er is een hoop verandert, maar ook weer niet.

Ik slik geen chemo meer, maar nog wel hydrocortison (i.v.m. de bijnierinsufficiëntie)
Ik zit aan een nieuwe eettafel, in een nieuwe stoel, in een nieuw huis in een nieuw dorp.
Ik ben niet misselijk meer, tenzij ik een (naderende) Addison-crisis heb (tekort aan cortisol, en dan moet ik extra hydrocortison nemen, in pil-vorm en in het ergste geval via een noodspuit).
Maar ik blijf ontzettend moe, manlief en ik denken dat er wellicht 10% energie bij is, maar meer ook niet.
Ik blijf m’n middagdutjes nodig hebben om de dag door te komen en niet als een feeks op de bank te zitten.
Ik kan helaas nog steeds niet werken.
Er zit nog steeds een chemo in m’n lijf.
Door de Corona-crisis mag ik helaas nog niet gaan afbouwen met hydrocortison om mijn (overgebleven) bijnier weer te testen. Heel misschien kan deze weer gaan werken, maar dat moet met beleid getest worden en daar is nu even geen ruimte voor.

Dus, veel verandert, maar ook niet.

Soms is dat best ingewikkeld. Ik weet dat dit ‘DE’ tijd is om te herstellen, beter te worden. Maar het lijkt alsof mijn lijf denkt ‘prima zo’. Terwijl mijn hoofd dat niet wil. Ik zou nu beter moeten worden, in plaats van stabiel slecht. Ik doe er zo veel aan, maar zie amper resultaten.  De verwachtingen na een chemobehandeling (in het algemeen) is dat het van zelf, al duurt het heel lang, beter wordt. Over mijn specifieke chemo is niets te zeggen, het is te zeldzaam en er zijn geen cijfers.

Jammer dat niemand me kan vertellen hoe lang, lang duurt. Ik zou het fijn vinden als iemand me zou vertellen: je krijgt er nog 20% energie bij, maar dan blijf je stabiel. Of ‘Dit is het, meer wordt het niet, nooit.’ Daar zou ik me dan ‘ooit’ bij kunnen neerleggen, hoe kut ook. Maar nu ben ik aan het vechten voor meer, maar hoeveel meer, en waar het eindpunt ligt, dat weet niemand.

Dat betekent niet dat ik me erbij neer leg ;-) maar ‘beter worden’ is soms moeilijker dan ‘ziek zijn/aan de chemo zitten’. Omdat ziek-zijn een makkelijke staat van zijn is, ook naar de buitenwereld, naar jou, toe.
Uitleggen dat ik nu nog steeds niet beter ben, ook al is het een half jaar geleden is best ingewikkeld. En niet leuk. Ik zou ook hebben verwacht dat het onderhand wel beter zou gaan. Ik snap ook niet waarom, maar het is zo.

Ondertussen train ik (thuis) de oefeningen van m’n fysiotherapeut om m’n spieren op te bouwen, ben ik naar een sportarts geweest (helaas meisje, het is nu wat het is, je hebt geen lijf van een 32-jarige), wandel ik met hondlief en probeer ik nog steeds lief voor mezelf te zijn ;-)

Ik ben benieuwd hoe het over 6 maanden is!

Een paar weken geleden werd ik geinterviewd door Flair Belgie over 'leven met een erfelijke genmutatie' (zoals het Syndroom van Lynch, de oorzaak van mijn kanker). Omdat het zo'n onbekende mutatie is, werk ik daar graag aan mee. Bij dezen ook voor jullie het (Vlaamse ;)) interview.

Sinds haar tienerjaren weet Lienke (32) dat ze 50 procent kans heeft op het syndroom van Lynch.

‘Al meer dan de helft van mijn leven weet ik dat er in mijn familie sprake is van genetische belasting. Ik was 13 toen mijn grootvader – de vader van mijn mama – de diagnose van pancreaskanker kreeg. Omdat er langs deze kant van de familie veel kanker voorkwam – vooral darmkanker – werd er een DNA-onderzoek voorgesteld. Uit de resultaten bleek dat mijn opa drager is van het syndroom van Lynch, een erfelijke aandoening waarbij je een verhoogd risico hebt op verschillende kankers, met name darmkanker. Na dit verdict lichtte mijn opa zijn vier dochters in en besloten drie van hen om zich ook te laten testen. Toen mijn mama positief testte, wist ik dat ook ik 50 procent kans had dat ik het gen had geërfd. Vanaf dan was dat mijn realiteit, al ging ik daar best nuchter mee om. Mijn opa overleed dan wel drie maanden na zijn diagnose, maar voor onze familie is Lynch nooit een taboe geweest. Als ik met vragen zat, kon ik die altijd stellen en zouden mijn ouders eerlijk antwoorden, waardoor ik het nooit als iets engs heb ervaren. Vanaf mijn 18^de ging ik er wel vanuit dat ik wellicht drager was. Ik denk dat ik deze ingesteldheid had om het voor mezelf gemakkelijker te maken, zodat een ongunstig testresultaat niet kon tegenvallen als ik me ooit zou laten testen. Op dat ogenblik was ik nog lang niet klaar om een erfelijkheidsonderzoek te ondergaan. Ik wilde niet weten dat ik later misschien kanker zou krijgen, met alle gevolgen van dien. (stil) Ik wou gewoon leven en mijn ding doen! Vanaf mijn 25^ste volgde ik wel het advies om me tweejaarlijks preventief te laten screenen op darmkanker, dit door middel van een coloscopie (red. een kijkonderzoek van de dikke darm) Ook laat ik me controleren voor baarmoeder- en eierstokkanker. Geen fijne onderzoeken, maar me medisch laten opvolgen, was het minste wat ik kon doen.’

‘Mensen met het Lynch-syndroom hebben voornamelijk een verhoogd risico op darm- en baarmoederkanker, maar daar blijft het niet bij. Het syndroom kan een waaier aan kankers veroorzaken. Dat heb ik zelf ondervonden toen ik op 29-jarige leeftijd bijnierkanker kreeg. Ondanks het feit dat ik door het leven ging met de gedachte dat ik waarschijnlijk op een dag kanker zou krijgen, stond mijn wereld op dat ogenblik even stil. Vanwege het type chemo dat ik zou krijgen, moest er toen ook uitgezocht worden of er sprake was van een erfelijke fout. Hoewel ik daar voorheen weigerachtig tegenover stond, kon me dat niets meer schelen. Ik had toch al kanker en stond voor een heel ander gevecht…(stil) Eerlijk gezegd: het was in zekere zin zelfs een opluchting toen ik vernam drager was. Voor mij en mijn man was het net een heel logische verklaring waarom ik op zo’n jonge leeftijd met een zeldzame kanker werd geconfronteerd. Na mijn diagnose was ik in eerste instantie heel bang om dood te gaan. Bovendien had ik het gevoel dat ik nergens meer controle over had. De voorbije jaren stonden in het teken van mijn behandeling en genezingsproces. Pas vier maanden geleden stopte ik met chemo en voorlopig ben ik kankervrij. Mijn ziekte heeft niet alleen een impact op mij, maar ook op mijn familie. Nadat ik kanker kreeg, liet mijn broer zich testen. Ook hij heeft het Lynch-syndroom, een verdict waar hij af en toe nog steeds mee worstelt, net omdat hij bij mij ziet wat het kan veroorzaken.’

‘Ook voor het maken van bepaalde levenskeuzes heeft dit alles zijn gevolgen. Mijn man en ik zijn kinderloos en weten momenteel nog niet of we onze kinderwens überhaupt op een natuurlijke wijze willen vervullen. Als we zeker willen zijn dat ik het gen niet doorgeef aan de volgende generatie, zijn we aangewezen op een ivf-behandeling. We hebben nog geen definitieve knoop doorgehakt, al is het wel een vraag die me bezighoudt. Want ik ben een gelukkig mens, ook al ben ik erfelijk belast. Bovendien is het met dit syndroom ook niet zo dat je per definitie kanker krijgt. Stel dat je wel ziek wordt, is de kans dat je overlijdt aan de gevolgen veel kleiner, net omdat je zo goed wordt opgevolgd. Dat is nog een geluk bij een ongeluk, al kan ik intussen wel zeggen dat het hebben van kanker geen pretje is…Ik weet dus nog niet wat de toekomst zal brengen…Of iemand zich wel of niet laat testen op erfelijke aandoeningen is een heel individuele beslissing. Wanneer er bepaalde signalen in die richting wijzen, bijvoorbeeld hetzelfde type kanker bij verschillende generaties, zou ik dit wel laten uitzoeken. Is het niet voor jezelf, dan is het wel voor je familie, al moet jij voor de volle 100 procent achter deze beslissing staan.'

Beste mevrouw van de Auping,

Hoe gaat het nu met u? Weet u nog wie ik ben? Ik wil wedden dat u die betreffende avond thuiskwam en zei: ‘Wie ik nu toch weer aan de lijn had.’ ‘Leuk’ verhaal voor bij het eten… Was u erg van slag of ging uw leven weer door zodra u  de telefoon ophing?

Bij mij is er in de tussentijd een hoop veranderd. Ik ben wel nog steeds blij met m’n bed trouwens. Bedankt. Mocht u niet meer weten wie ik ben: ik belde u op voor een wijziging in mijn bestelling.

We hadden een boxspring bij u gekocht, en omdat ik niet wist hoe mijn leven verder zou lopen, wilde ik mijn bestelling wijzigen naar een bed met elektrische bediening. Stel dat ik wel bedlegerig zou worden, dan wil ik dat in een lekker bed met afstandsbediening. Toen ik u dit uitlegde vermeed ik zelf het kanker-verhaal, maar u vroeg ernaar geloof ik. Met horten en stoten kwam het eruit: ‘Ik heb kanker.’ Huilen. Huilen. Huilen en ondertussen wilde ik ook erg graag stoppen met huilen en het telefoongesprek afmaken. We hebben samen even gewacht tot ik weer kon praten.

Mijn uitbarsting was niet geheel misplaats: de dag daarvoor had ik net gehoord dat ik kanker had, misschien niet lang meer te leven had en 2-5 jaar lang chemo moest.

Ik heb kanker

U was de eerste persoon tegen wie ik hardop zei: ‘Ik heb kanker.’ Het was niet helemaal de bedoeling om mijn hart tegen u te luchten, maar het gebeurde. U schrok er ook een beetje van geloof ik, wist niet hoe u moest reageren. Snap ik. Ik schrok ook. Ik had nooit verwacht dat ik mijn tranen zou uitstorten bij een mevrouw van de Auping-winkel. Zeker niet zo ongecontroleerd. Zeker niet over een ‘bed’ (wat stiekem over veel meer dan het bed ging natuurlijk).

Enfin, ik wilde u graag laten weten dat het nu goed (naar omstandigheden) gaat. Ik leef nog en wil nog minstens 25 jaar van dit bed (met afstandsbediening) genieten. Bedankt!

Vlak voor mijn eigen kankerdiagnose hoorde ik dat een jong iemand, die ik ‘vaag’ kende, kanker had. Ik kwam er wat laat achter en het voelde gek om een berichtje te sturen, maar nog gekker om niets te sturen. Maar wat stuur je dan? Ik heb, denk ik, 15 minuten naar m’n scherm zitten staren en opzetjes getypt en weggehaald en getypt en weggehaald. Want ‘sterkte’ lijkt de lading niet te dekken, ‘zet ‘m op’ is zo afgezaagd, en ‘beterschap’? … nou zo’n dilemma had ik. Misschien herkenbaar? Dan is dit blog wat voor jou ;-)

Een maand later was ik zelf die persoon. Ik kan me voorstellen dat mensen in mijn omgeving ook niet wisten hoe ze moesten reageren (vaak was dat ook wel merkbaar ;-)) Heel soms kon ik niets met een opmerking van iemand ‘oh, dan valt jouw chemo wel mee’ en dat kwetste me dan ook echt. Vaak als het een wat (in mijn ogen onhandige) opmerking was, dan wist ik dat iemand het goed bedoelde. (Tip als je zelf in deze situatie zit: als mensen de ballen hebben om je iets te sturen/ toe te wensen: kudo’s voor hen, hoe afgezaagd soms ook).

Ik heb een aantal lotgenoten gevraagd om tips voor niet-kanker-mensen en deel deze graag met jullie! Het zijn dus niet alleen mijn ervaringen, maar iets meer dan n=1.

De tips:

• Als je iets wil doen voor iemand: vraag concreet of je bijvoorbeeld kunt koken of het huis schoonmaken. Ik vond het heel lastig om in het begin dingen te benoemen als iemand zei ‘als ik je kan helpen dan hoor ik het wel he?’ Maar dat was zo groot en vaag dat ik er niets mee kon. Dus maak het klein als je iets wilt doen (want dat is super fijn!)
• Hetzelfde geldt voor ‘je kunt me altijd bellen’. Dat is lastig als je je echt rot en extreem chemoe voelt: probeer zelf eens in je agenda te zetten dat je 1x per 2 weken die persoon belt of appt.
• Vraag hoe het ECHT gaat en wees niet bang om dingen te benoemen. Directe vragen zijn fijner dan ergens omheen draaien. Het is aan de ander om zijn/haar grenzen aan te geven: niet aan jou.
• Ga niet relativeren voor de ander (bijvoorbeeld ‘oh dus jouw chemo valt wel mee’ ;-) of ‘chemopillen zijn niet zo erg toch?’ ‘Je haar groeit wel weer terug., ‘Nog ff 4 maandjes’, ‘Nog ff 1 kuurtje’ etc.
• Wat wij mensen graag doen is ‘ik-(her)ken-je-situatie: dus je krijgt vaak te horen ‘de oma van mijn buurman had ook kanker en die is dood’. ‘De tante van mijn zus haar schoonzus had ook kanker, maar die heeft het overleeft.’ Prima, maar tijdens behandelingen kan iemand daar echt niets mee ;-)
• (Kanker)grapjes! (als iemand daarvan houdt, voel dat ff aan, gewone grapjes zijn ook leuk, want lachen is belangrijk!)
• Stuur eens een lief berichtje/kaartje/bloemetje: aandacht van anderen is fijn. Zeker als je veel thuis zit en je wereld bestaat uit ziekenhuis-dingen.
• ‘Gewoon normaal doen’ kwam ook vaak terug: we zijn niet van porselein en blijven onszelf ;-)
• Eigenlijk alle kankerpatiënten die ik ken zijn rete-positief. Dus tenzij jij denkt dat iemand het heeeeel hard nodig heeft, zijn opmerkingen zoals ‘Positief blijven he?’ en ‘Het komt wel goed’ niet nodig. Het kan zijn dat iemand eens een slechte dag heeft en daarover wil praten. Je opmerking is zeker weten goed bedoeld, maar het komt dam over alsof ik niet positief genoeg ben, terwijl kankerpatiënten niet altijd positief kunnen zijn, net zo min als ‘gezonde mensen’.

Ik hoop dat je hier wat aan hebt, er is geen goed en geen fout, maar dit zijn tips om het wat makkelijker voor jezelf te maken. Want ik weet hoe ingewikkeld het is. Vanuit beide kanten onderhand ;-)

Onlangs wilde iemand een afspraak met me maken. Ik reageerde met: ‘Liever niet voor 15:00 i.v.m. mijn middagdutje.’ Middagdutje. Ik heb een hekeltje aan het woordje gekregen. Maar zonder mijn ‘middagdutje’ verander ik in een Uruk-hai, een vrouwelijke chagrijnige Saruman, een vuurspuwende draak. Alles en iedereen dat leeft om mij heen heeft daar last van: manlief, die alleen maar verkeerd hoeft te ademen, het hondenbeest, een random persoon die naar mij toetert, en ikzelf. Oh wat heb ik ook een last van mezelf. Allemaal krijgen we de toorn van vuurspuwende Saruvrouw Lien over zich heen.

Als Saruman wegblijft, dan gaan m’n lichamelijke klachten overheersen. M’n lichaam schreeuwt: GA SLAPEN! En besluit dan maar dat op allerlei mogelijke manieren duidelijk te maken: mij misselijk maken, pijntjes, slechte concentratie, geen eetlust...

Voorkomen is beter dan genezen met slapen

Beide situaties wil ik voorkomen. Dus ik doe aan ‘middagdutjes’. Maar als ik mensen uitleg dat ik niet kan afspreken tussen de middag dan is middagdutje zo’n suf woord. Voor mezelf vind ik het ook geen fijn woord (meer). Het dekt niet de lading van mijn dagelijkse benodigde extra slaap. Het klinkt te liefkozend: dat verkleinwoordje geeft het voor mij een andere betekenis. Het middagdutje klinkt alsof ik het zelf wil. En nee, ik wil niet elke middag in bed liggen. Voor sommige lezers klint het vast heerlijk, maar als het altijd MOET, dan is het niet leuk meer, maar pure noodzaak, net als plassen en poepen. Probeer dat maar eens een hele dag over te slaan.

Dag middagdutje

Ok, maar hoe ga ik het dan noemen? Richting mezelf en anderen? Maar wat zeg ik dan tegen anderen? Want hoe het er nu naar uitziet zit ik nog wel een half jaar vast aan m’n slaapjes.

Opties:

·      Schoonheidsslaapje (nee, denigrerend want ik ben al knap zat)

·      Dutje (te liefkozend voor mijn benodigde slaap)

·      Slaapje (idem), (ok, waarom hebben deze woorden allemaal een verkleinwoordje?)

·      Powernap (nee, dat klinkt te kort. Ik slaap veel langer dan die 5 minuten)

·      Maffen of tukken (just no)

·      Rusten (alsof ik mijzelf te neder leg om te rusten)

Ok, synoniemen.nl helpt niet echt.

Vaak zeg ik hier thuis tegenwoordig al: ‘lief, ik ga even slapen.’ Dat is nou eenmaal wat het is. Slapen, alleen dan 's middags. Wat boeit het tijdstip van mijn slaap. Vanaf nu ‘slaap’ ik ‘gewoon’.

Dag Saruman, dag lichamelijke klachten veroorzaakt door vermoeidheid.

Vanochtend liep ik een rondje met het hondje en realiseerde ik me dat ik dat dit jaar voor het eerst sinds 2 jaar weer ‘durf’ te zeggen. Dat ik het weer wil zeggen. Tijdens de chemo en zeker in 2017 net na de diagnose durfde ik en wilde ik het niet zeggen. Ik vond het enorm emotioneel om iemand ‘gelukkig nieuwjaar’ te wensen. Al die onzekerheid in mijn leven, de pijnen, de fysieke klachten, de mentale klachten maakten dat ik die woorden niet over mijn lippen kreeg. Niet dat ik het de ander niet gunde, maar het was enorm confronterend voor mezelf.

Dan moet je er stiekem best lang over nadenken wat je wel kan zeggen, maar het werd ‘de beste wensen’. Je wilt iemand iets moois toe wensen en dit kreeg ik over m’n lippen. Elke jaarwisseling had ik tranen in m’n ogen, terwijl ik ‘vroeger’ altijd zin had in het nieuwe jaar. Afgelopen twee jaar niet. Het was overleven in plaats van leven.

Gelukkig nieuwjaar.

Ik durf ‘m aan. Een jaar waarin gezondheid en ons gezin en huis voorop staat. Herstellen en liefde voor elkaar. Alsjeblieft geen ambulance ritjes met sirenes, bezoeken aan de SEH, opnames, spoedoperaties en gedoe meer. Alleen m’n standaard controles vind ik meer dan genoeg :)

Nieuwjaar: ik heb er zin in en ik vind het tegelijkertijd doodeng. Want m’n onbezorgdheid is voorgoed weg. Angst/zorgen over herstel, reintegreren, welke klachten blijven, praktische zaken. De kunst is het om die er te laten zijn, ze niet weg te stoppen, maar niet te overheersen. Een kunst, die ik sommige dagen beheers, en andere dagen compleet niet. Als iemand de GOUDEN tip heeft dan hoor ik het graag.

Voor nu wens ik jullie een gelukkig en gezond, liefdevol 2020!

Ik ben al 1 maand Koos Chemoloos. De angst voor het geen chemoslikken verdween snel, al heb ik onlangs weer een CT-scan gehad, en dat voelt toch veiliger met chemo. Maar verder went het redelijk snel: we moeten zelfs ‘ontwennen’. Normaliter vraagt manlief bij het eten: ‘Heb je je chemo al gehad?’. Dat is nu geworden ‘Heb je je.. oh nee…’ En ik ben enorm blij dat ik geen chocomel meer drink! Ik kan gewoon  met elke willekeurige drank (ok, geen alcohol) mijn medicatie hydrocortison en de rest innemen. Lekker!

Of ik al verschil merk? Nee. Geen. Ik word heel langzaamaan iets minder misselijk, maar als ik me een dag erg op verheug op niet misselijk zijn, dan valt het juist dan weer tegen ;-) Ik heb iedereen in m’n omgeving gewaarschuwd: het duurt minstens 4-6 maanden voordat ik iets merk, maar onbewust zoek ik nu zelf elke dag naar verschillen. Ik wil graag verschil gaan merken. Erg graag. Dat ik me weer eens GOED wil voelen, ipv altijd dat bluh-muh-ziek gevoel.

Dat komt, met geduld. Ik heb daar een beetje meer van gekregen tijdens de afgelopen twee jaar, maar kennelijk nog niet genoeg ;-)

Enfin, eigenlijk gaat het hetzelfde: ik voel me elke dag ziek, vermoeid, beperkt en kan weinig. Alleen m’n misselijkheid neemt langzaam iets af. Daar ben ik blij mee. Nu doorzetten en elke dag geen misselijkheid meer. Maar precies dit was de verwachting: dat de misselijkheid als eerste zou verdwijnen.

Ondertussen ben ik begonnen met het afbouwen van hydrocortison: dat slik ik omdat mijn bijnier door de chemo geen cortisol meer aanmaakt. Het kan zijn dat de chemo mijn bijnier doet slapen of dat het de bijnier heeft kapot gemaakt. In het laatste geval blijf ik voor de rest van m’n leven medicijn-afhankelijk en moet ik in stress situaties oppassen. Tijdens het afbouwen wordt m’n bijnier geprikkeld om het zelf weer op te pakken. Ik hoop het zo! Dat betekent ook weer vaak bloedprikken en heen en weer naar het ziekenhuis voor allerlei testen: komt dan wel weer.

Onlangs was het weer CT-scan dag: het ging moeizaam en duurde lang. Ik heb allergische reacties op het contrastvloeistof, dus wilde de radioloog me aan een infuus met anti-allergiemeuk. Alleen als je daar eenmaal aan ‘gaat’, dan moet dat altijd. En ik moet de rest van mijn leven nog CT-scans. Dus ik wil dat (nog) niet. Dus Lien gaat in onderhandeling met de beste man en ik won ;-)

Twee jaar geleden had ik dit nooit gedurfd, maar onderhand ken ik mijn lijf, ken ik de medische wereld een beetje en kom ik steeds meer voor mezelf op. Als het (nog) niet nodig is, dan niet. En wat blijkt: met goeie argumentatie kom je een heel eind J

Het niet geheel onbelangrijk: de uitslag van de CT-scan was goed! De kanker blijft weg! Over 3 maanden mogen we weer gaan scannen.