Onzichtbaar ziek

“Het is zeer agressieve bijnierkanker en daarom moet je 2-5 jaar chemo.”  “Ben ik dan 2 jaar lang kaal?” Dat was een van mijn eerste reacties op het advies van mijn arts.

Want van chemo word je kaal, dat was mijn algemene beeld van chemo. Maar ik word niet kaal. Ik slik elke dag chemopillen die niets aan mijn uiterlijk veranderen. Ze veroorzaken bijwerkingen die onzichtbaar zijn: extreme vermoeidheid, misselijkheid, neurologische klachten en daarnaast maakt de chemo mijn enig overgebleven bijnier kapot. Daardoor ben ik voor de rest van mijn leven medicijnafhankelijk: bijnierhormonen zijn nodig om te overleven. Ik verlies organen die niet teruggroeien.

Het onzichtbaar ziek zijn is moeilijk. Ik krijg opmerkingen als: “Gelukkig valt je haar niet uit”, “Dus jouw chemo valt wel mee” (omdat mijn haar niet uitvalt) of: “Wat zie je er goed uit.” Die opmerkingen doen pijn, want ik ben dagelijks ziek en beperkt, maar dat kun je niet zien. Ik wil dat ook niet elke dag aan iedereen moeten uitleggen. Het voelt alsof ik me dan moet verantwoorden dat ik echt ziek ben. Ik voldoe niet aan het verwachtingspatroon van een kankerpatiënt: kaal. Mijn binnenkant met alle bijwerkingen van de chemo is onzichtbaar.

Dit verhaal en deze foto zijn geplaatst in het blad Helen, van het Helen Dowling Instituut.