Afbouwen met hydrocortison

Toen ik in november 2017 met de chemo startte, begon ik tegelijkertijd met hydrocortison. Een vervanger voor het levensbelangrijke hormoon cortisol. Zonder dit hormoon kunnen jij en ik niet overleven. Ik heb hierdoor ook al een paar keer in het ziekenhuis gelegen: want als er een tekort aan dit hormoon is, word ik heel erg ziek.

Het is altijd de vraag geweest of mijn overgebleven bijnier de cortisolproductie weer zou gaan opstarten, of dat de bijnier door de chemo definitief kapot is gemaakt.

Afgelopen juni was eindelijk de chemo uit mijn bloed (nog niet uit m’n lijf). Dat had als positief gevolg dat ik eindelijk mocht gaan afbouwen met de hydrocortison, om te kijken of mijn bijnier alweer zelf hormonen produceert.

En zo waar! Mijn bijnier deed een heel klein beetje! Ik had dit totaal niet verwacht. Waarschijnlijk omdat ik onderhand van een negatieve uitslag uitga en dan kan een positieve wending alleen maar meevallen ;-) Het is echt een ijkpunt in mijn ziekteproces, sterker nog, in de afgelopen jaren. Weer een stapje vooruit! Met als het doel: geen dagelijkse medicijnen meer slikken.

De afgelopen weken ben ik eens per twee weken wat minder medicijnen aan het nemen. Zodoende wordt m’n bijnier gestimuleerd om steeds meer zelf te maken. Het orgaan moet zelf aanvoelen en polsen hoeveel cortisol er nodig is. Nauurlijk gaat dat soms nog wel es mis. Bijvoorbeeld als ik m’n ochtenddosering vergeet ;) En soms heeft m’n lichaam meer nodig dan het nu nog kan aanmaken en dan word ik ziek. Gelukkig helpt hydrocortison dan redelijk snel, al heb ik altijd een ‘kater’ na een tekort, een crisis. Dat kost me dan 2/3 dagen waarin ik iets minder vitaal ben.

Momenteel zit ik bijna op 0 mg hydrocortison. Helaas lukt het mijn lichaam nog niet zelf zonder medicijnen, elke dag eindigde in een tekort en erg ziek zijn, maar ik houd goeie hoop dat mijn bijnier het straks op dagelijks niveau weer aankan.

Daarna zal ik een keer een ‘stress-test’ hebben in het RadboudUMC. Om te kijken of de bijnier ook werkt in situaties van nood (erge ziekte, operaties, koorts, psychische stress). Dat zien we dan wel weer ;-)

Voorwaarts met die bijnier!