Zes maanden

Vandaag is het een half jaar geleden dat ik de laatste chemopillen nam. Zes maanden en er is een hoop verandert, maar ook weer niet.

Ik slik geen chemo meer, maar nog wel hydrocortison (i.v.m. de bijnierinsufficiëntie)
Ik zit aan een nieuwe eettafel, in een nieuwe stoel, in een nieuw huis in een nieuw dorp.
Ik ben niet misselijk meer, tenzij ik een (naderende) Addison-crisis heb (tekort aan cortisol, en dan moet ik extra hydrocortison nemen, in pil-vorm en in het ergste geval via een noodspuit).
Maar ik blijf ontzettend moe, manlief en ik denken dat er wellicht 10% energie bij is, maar meer ook niet.
Ik blijf m’n middagdutjes nodig hebben om de dag door te komen en niet als een feeks op de bank te zitten.
Ik kan helaas nog steeds niet werken.
Er zit nog steeds een chemo in m’n lijf.
Door de Corona-crisis mag ik helaas nog niet gaan afbouwen met hydrocortison om mijn (overgebleven) bijnier weer te testen. Heel misschien kan deze weer gaan werken, maar dat moet met beleid getest worden en daar is nu even geen ruimte voor.

Dus, veel verandert, maar ook niet.

Soms is dat best ingewikkeld. Ik weet dat dit ‘DE’ tijd is om te herstellen, beter te worden. Maar het lijkt alsof mijn lijf denkt ‘prima zo’. Terwijl mijn hoofd dat niet wil. Ik zou nu beter moeten worden, in plaats van stabiel slecht. Ik doe er zo veel aan, maar zie amper resultaten.  De verwachtingen na een chemobehandeling (in het algemeen) is dat het van zelf, al duurt het heel lang, beter wordt. Over mijn specifieke chemo is niets te zeggen, het is te zeldzaam en er zijn geen cijfers.

Jammer dat niemand me kan vertellen hoe lang, lang duurt. Ik zou het fijn vinden als iemand me zou vertellen: je krijgt er nog 20% energie bij, maar dan blijf je stabiel. Of ‘Dit is het, meer wordt het niet, nooit.’ Daar zou ik me dan ‘ooit’ bij kunnen neerleggen, hoe kut ook. Maar nu ben ik aan het vechten voor meer, maar hoeveel meer, en waar het eindpunt ligt, dat weet niemand.

Dat betekent niet dat ik me erbij neer leg ;-) maar ‘beter worden’ is soms moeilijker dan ‘ziek zijn/aan de chemo zitten’. Omdat ziek-zijn een makkelijke staat van zijn is, ook naar de buitenwereld, naar jou, toe.
Uitleggen dat ik nu nog steeds niet beter ben, ook al is het een half jaar geleden is best ingewikkeld. En niet leuk. Ik zou ook hebben verwacht dat het onderhand wel beter zou gaan. Ik snap ook niet waarom, maar het is zo.

Ondertussen train ik (thuis) de oefeningen van m’n fysiotherapeut om m’n spieren op te bouwen, ben ik naar een sportarts geweest (helaas meisje, het is nu wat het is, je hebt geen lijf van een 32-jarige), wandel ik met hondlief en probeer ik nog steeds lief voor mezelf te zijn ;-)

Ik ben benieuwd hoe het over 6 maanden is!